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Une pensée pour notre Tom le 27 au matin

Notre Tom doit encore subir une opération afin de stopper une hypertension lui provoquant des micro saignements dans le système digestif. Depuis deux ans, Tom est perfusé tout les mois afin que son stock d’hémoglobine ne chute pas trop. Cette opération, qui a déjà été tentée en Janvier 2011, doit permettre de le libérer durablement de cette contrainte.

Tom est un enfant greffé et c’est (en comptant la greffe), la quatrième opération de ce genre dans sa jeune vie. Il a aussi subit une foultitude d’autres examens et de chirurgie exploratoire. A bientôt 7 ans il comprend mieux ce qui va lui arriver et à même intégré le bien être que l’opération peut lui apporter. J’espère pour lui que cette fois ci c’est la bonne !

Alors le 27 au matin, une petite pensée pour mon bonhomme ! 🙂

Tom à l'hôpital

Une petite pensée pour Tom !

Mon fils va de nouveau être opéré le 10 Janvier. Cette opération fait suite à la transplantation hépatique dont il a bénéficié il y a trois ans.

Le chirurgien va relier deux veines de 0,2 cm dans le but de faire descendre la pression de son système veineux portal vers son système veineux rénal. Tout ça pour éviter une trombose provoquant hémorragie, varices oesophagiennes et gastrites (wikipédia est ton ami 😉 ). C’est une opération beaucoup moins sévère que la transplantation. Nous (sa maman et moi) avons lourdement insisté auprès du corps médical pour la planifier afin de mieux contrôler la situation de Tom et d’éviter les transfusions sanguines (facilement une demi-douzaine sur 2010 !). Pourtant je l’envisage avec pas mal d’appréhensions.

Pour Tom c’est trois semaines d’hôpital, une nouvelle cicatrice du sternum au nombril, intubation, voie centrale, 48h de réanimation, sonde urinaire, cathéter de partout, plusieurs jours sans sortir de son lit etc … C’est dur dur pour un petit garçon de 4 ans. D’autant plus dur qu’il a bien compris tout ce qui allait lui arriver et que, naturellement, ça l’enchante guère. Lui en parler, c’est difficile, il a peur d’avoir mal, que ce soit long … Il a quand même bien compris que sa situation sera meilleure ensuite, il accepte donc ce qui va se passer.

Notre Tom il assure, c’est un boss !

Un diner presque parfait

Si vous voulez, une petite pensée pour lui le 10 !

Le 15 novembre est un jour spécial

Il y un an qu’une partie de mon foie m’a quitté pour aller remplacer celui de mon fils. Ce fut une expérience assez éprouvante pour toute la famille !

Depuis, je suis largement plus familier avec le système hospitalier français (et c’est sans compter mon nouveau job) avec 3 mois et demi de séjour à mon compteur sur cette année. Tom, mon fils, a quelques complications, bien sur beaucoup plus lourdes que les miennes, et encore un long parcours devant lui. On peut toutefois dire que cette greffe lui a tout de même radicalement changé sa qualité de vie (aujourd’hui, parmi d’autres enfants, rien ne permet de distinguer son lourd passif médical) et surtout lui a redonné l’espoir de vivre une vie pleine et heureuse. Je repense toujours au moment ou j’ai pu quitter mon lit et aller retrouver notre fils nouvellement greffé. Il avait en quelques jours complètement changé et déjà un moral excellent. Cela reste pour moi un souvenir aussi émouvant que sa naissance.

Bravo mon bonhomme.

Tom

Journée nationale du don d’organe

Aujourd’hui 22 Juin c’est la journée nationale du Don D’organes.

Ayant moi même fait un tel don j’ai pu constater combien il pouvait transformer des vies. Aujourd’hui, tout le monde est donneur à moins d’être inscrit sur un fichier spécifique. La difficulté que le système rencontre est la réticence des familles, lorsque survient un décès, à accepter que les organes de leur proche soient prélevés. D’autant plus que cette décision doit être prise dans les heures suivant l’annonce de la mort.

C’est pourquoi, si vous êtes favorable au don d’organe, il est absolument essentiel d’en parler autour de vous et de faire clairement état de vos opinions de votre vivant. Vous pouvez également demander votre carte de donneur d’organes.

Aujourd’hui un grand nombre d’organes peuvent être greffés avec des résultats saisissant – depuis des donneurs vivants (c’est mon cas) et des donneurs décédés (c’est le cas de la majorité des greffes). Mon fils est un exemple très révélateur de ce que la médecine moderne permet d’accomplir.

Un grand nombre d’informations est disponible sur le site France ADOT : Fédération des Associations pour le Don d’organes et de Tissus humains.