Connaissez vous PatientsLikeMe ?

Tout le monde devrait s’inscrire sur PatientsLikeMe !

Le concept n’est pas plus compliqué qu’un carnet de santé en ligne :

  • inscription gratuite et anonyme (disons, pas plus que les autres réseaux sociaux),
  • saisie de vos données médicales horodatées,
  • possibilité de consulter (tableaux graphiques) et d’extraire ces données à tout moment.

Bénéfices immédiats :

  • suivi de votre santé (maladies, traitements, état général, …) sur le long terme,
  • fourniture simplifiée d’un historique complet et plus fiable que votre simple mémoire, à chaque rencontre avec un médecin (le nombre de fois ou on m’a demandé de réciter par cœur l’historique de la pathologie et les traitements de mon fils …),
  • prise de contact simplifiée avec les personnes souffrant d’affections similaires (échanges, prévention, soutien, partage).

Bénéfices induits :

  • consultation d’une base de données importante sur des évaluations de traitements (par exemple, le Cellcept pris par mon fils ou l’Inexium pour moi même) et de symptômes,
  • meilleure aperçu de l’évolution supposée d’une pathologie.

PatientsLikeMe est un véritable exemple de la puissance des données. Il n’y a pas d’administrations ni de médecins derrière la création de cet outil. Simplement des individus partageant des expériences. Bien sur, la plupart des professionnels de santé expliqueront doctement que ces analyses ne valent pas grand chose, car elles ne sont pas réalisées dans un cadre rigoureusement scientifique ;  Jamie Heywood, le créateur du site, n’est pas de cet avis. Je vous invite à l’écouter (via TED).

Une section Research vient d’ouvrir sur PatientsLikeMe. On y trouve, par exemple, une étude sur les effets secondaires du Lithium.

Aujourd’hui, PatientsLikeMe n’existe qu’en anglais et n’accueille que les patients atteints de certaines maladie graves. Je rêve d’une initiative de ce genre plus ouverte et localisée en français … y a qu’a !

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